私は中学校の修学旅行を事前にキャンセルしました。理由は、慣れないところに出かけると腹痛を起こすからです。つらかったのは、修学旅行前の班でのプラン決めでした。私は中学生活自体は腹痛が起きていない時に限りとても楽しかったのですが、皆は一様に楽しみにしているようで、理解できませんでした。
泣きそうになったのは、職員室の前で色んな先生たちに「〇〇さんも行こうよ」と言われたことです。私にとっては、「苦しもうよ」と言われていることと同意でした。ああ、皆私がどれだけ痛いのかわかってくれていないんだと、強烈に周りとの違いを理解しました。過敏性腸症候群。ただの腹痛ではないことは理解されないことは、大人になってからも変わりませんでした。
今は症状は変わったものの、苦しいことには変わりありません。今までの経験から学んだことは、乳がんのような大病でもなければ、病気を周りが理解してくれると思ってはいけないということです。家族も例外ではなく、とてもつらい経験もしました。理解者はごく一部なのです。